Maria este o fetita cu ochi luminosi si un zâmbet trist. Ce se ascunde in spatele acestui zambet?Maria, la doar 4 ani, se lupta cu o boala foarte rară si gravă, numita Tirozinemie de tip 1. Numeroasele investigaţii făcute in România n-au dat părinţilor nici un diagnostic. Părinţii au ajuns la un medic la Institutul Kremlin Bicetre de la Paris care au diagnosticat boala Mariei. Aceasta este o boala de metabolism foarte rară, care conduce la acumularea de tirozina in sânge. Efectele acestei boli, in cazul Mariei sunt ciroza hepatica, rahitismul evoluat si simptomul renal, care, la rândul lor, atrag după sine altele la fel de grave si de chinuitoare.
A început sa meargă de la 8 luni, dar din pricina bolii, din martie 2007 a încetat sa meargă refuzând sa mai stea in picioare. Radiografiile făcute au dezvăluit si motivul: durerea provocata de fracturile găsite la ambele membre.
Medicii de la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris i-au recomandat Mariei NTBC (Orfadin) -15 mg/zi si regim hipoproteic (pentru tot restul vieţii), Fosfoneuros - 30mg/kg/zi (pana se va opri din creştere), si Tyr 2 Prima - 20g/zi (până se va opri din creştere).
Maria are acum un regim alimentar sever, (unele alimente fiind comandate in străinătate) si urmează un tratament medicamentos care necesita sume mari de bani. Părinţii au aflat din partea medicilor specialişti din Paris, ca acest tratament trebuie sa-l urmeze fetita lor, pentru tot restul vieţii. Tratamentul costa 3000 de euro pe luna, suma care va creste in timp.
Prin eforturile personale ale părinţilor si printr-o campanie de strângere de fonduri, Maria a avut parte de tratamentul recomandat, iar rezultatele au fost vizibile, fetita , la doua luni si jumătate de la începerea tratamentului a mers singura! "...cu picioarele puţin îndoite si orientate spre exterior, insa cu un zâmbet victorios pe fata, care a făcut mai mult decât orice recompensa din lumea asta!”, povesteşte Simona, mama sa.
Maria poate avea o viata normala, insa acum resursele financiare s-au epuizat si părinţii se afla in situaţia de a nu mai putea comanda tratamentul Mariei pentru următoarele luni (medicamentele, precum si “praful de creştere” si alimentele nonproteice sunt comandate in Franţa, deoarece ele nu se comercializează in România).
Mesajul medicilor catre parinti a fost acesta: daca Maria nu va urma toata viata acest tratament in combinaţie cu regimul alimentar, rezultatele raman inevitabile - cancer hepatic, fracturi ale oaselor, afectare cerebrala.
Maria iubeste viata, are o voinţa dovedita de a fi un om normal si isi doreşte sa primească puterea necesara pentru a avea o viata normala! Odată ce anomaliile provocate in faza incipienta a bolii vor fi remediate, Maria va putea avea o viata normala. Cu condiţia sa urmeze, pentru tot restul zilelor, tratamentul si regimul alimentar.
Daca vreţi sa o ajutaţi pe Maria sa duca o viata normala, puteţi face o donaţie, cat de mica, intr-unul dintre conturile deschise la BRD, Agenţia Eremia Grigorescu, Piteşti, pe numele mamei fetitei, Simona Chiritescu
CONT LEI: RO49 BRDE 030 SV 4750 5600 300
CONT EURO: RO47 BRDE 030 SV 5824 3000 300
Dăruiţi si daţi mai departe!
Familia Mariei poate fi contactata la numărul de telefon: 0740.825.287 (Simona Chiritescu).
Fiecare dintre noi poate renunta la o placere, un nimic zilnic pentru a face o donatie. Nu e nevoie decat de un drum la banca. Nu e nevoie sa fii milionar ca sa ajuti un suflet. Si 10 RON conteaza, si 5 lei, “Strop cu strop se-aduna marea, iar pentru omul aflat in nevoie chiar si un leu conteaza!” E nevoie doar de dragoste.
Aici gasiti mai multe detalii: http://sminchy.wordpress.com/2008/06/24/359
Nimic nu este în zadar
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu