Treceți la conținutul principal

O viata normala pentru Maria

Maria este o fetita cu ochi luminosi si un zâmbet trist. Ce se ascunde in spatele acestui zambet?

Maria, la doar 4 ani, se lupta cu o boala foarte rară si gravă, numita Tirozinemie de tip 1. Numeroasele investigaţii făcute in România n-au dat părinţilor nici un diagnostic. Părinţii au ajuns la un medic la Institutul Kremlin Bicetre de la Paris care au diagnosticat boala Mariei. Aceasta este o boala de metabolism foarte rară, care conduce la acumularea de tirozina in sânge. Efectele acestei boli, in cazul Mariei sunt ciroza hepatica, rahitismul evoluat si simptomul renal, care, la rândul lor, atrag după sine altele la fel de grave si de chinuitoare.
A început sa meargă de la 8 luni, dar din pricina bolii, din martie 2007 a încetat sa meargă refuzând sa mai stea in picioare. Radiografiile făcute au dezvăluit si motivul: durerea provocata de fracturile găsite la ambele membre.

Medicii de la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris i-au recomandat Mariei NTBC (Orfadin) -15 mg/zi si regim hipoproteic (pentru tot restul vieţii), Fosfoneuros - 30mg/kg/zi (pana se va opri din creştere), si Tyr 2 Prima - 20g/zi (până se va opri din creştere).

Maria are acum un regim alimentar sever, (unele alimente fiind comandate in străinătate) si urmează un tratament medicamentos care necesita sume mari de bani. Părinţii au aflat din partea medicilor specialişti din Paris, ca acest tratament trebuie sa-l urmeze fetita lor, pentru tot restul vieţii. Tratamentul costa 3000 de euro pe luna, suma care va creste in timp.
Prin eforturile personale ale părinţilor si printr-o campanie de strângere de fonduri, Maria a avut parte de tratamentul recomandat, iar rezultatele au fost vizibile, fetita , la doua luni si jumătate de la începerea tratamentului a mers singura! "...cu picioarele puţin îndoite si orientate spre exterior, insa cu un zâmbet victorios pe fata, care a făcut mai mult decât orice recompensa din lumea asta!”, povesteşte Simona, mama sa.
Maria poate avea o viata normala, insa acum resursele financiare s-au epuizat si părinţii se afla in situaţia de a nu mai putea comanda tratamentul Mariei pentru următoarele luni (medicamentele, precum si “praful de creştere” si alimentele nonproteice sunt comandate in Franţa, deoarece ele nu se comercializează in România).
Mesajul medicilor catre parinti a fost acesta: daca Maria nu va urma toata viata acest tratament in combinaţie cu regimul alimentar, rezultatele raman inevitabile - cancer hepatic, fracturi ale oaselor, afectare cerebrala.
Maria iubeste viata, are o voinţa dovedita de a fi un om normal si isi doreşte sa primească puterea necesara pentru a avea o viata normala! Odată ce anomaliile provocate in faza incipienta a bolii vor fi remediate, Maria va putea avea o viata normala. Cu condiţia sa urmeze, pentru tot restul zilelor, tratamentul si regimul alimentar.

Daca vreţi sa o ajutaţi pe Maria sa duca o viata normala, puteţi face o donaţie, cat de mica, intr-unul dintre conturile deschise la BRD, Agenţia Eremia Grigorescu, Piteşti, pe numele mamei fetitei, Simona Chiritescu
CONT LEI: RO49 BRDE 030 SV 4750 5600 300
CONT EURO: RO47 BRDE 030 SV 5824 3000 300
Dăruiţi si daţi mai departe!
Familia Mariei poate fi contactata la numărul de telefon: 0740.825.287 (Simona Chiritescu).

Fiecare dintre noi poate renunta la o placere, un nimic zilnic pentru a face o donatie. Nu e nevoie decat de un drum la banca. Nu e nevoie sa fii milionar ca sa ajuti un suflet. Si 10 RON conteaza, si 5 lei, “Strop cu strop se-aduna marea, iar pentru omul aflat in nevoie chiar si un leu conteaza!” E nevoie doar de dragoste.

Aici gasiti mai multe detalii: http://sminchy.wordpress.com/2008/06/24/359
Nimic nu este în zadar

Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Ajutorul venit prin rugaciunea catre Maica Domnului

“Facă-se voia Ta”, mărturisim atunci când spunem rugăciunea “Tatăl nostru”, însă de multe ori ne gândim la voia noastră si, pentru ca realitatea nu se potriveşte-de cele mai multe ori- cu visele noastre, suferim cumplit si apar chiar gânduri de deznădejde...
Citind câteva marturii ale unor tineri care suferă pentru ca nu li s-au împlinit diferite vise de iubire, mi-am amintit de ceea ce spunea odată o prietenă. Mărturia ei, sper să fie de ajutor şi altora.
În adolescenţă vorbea cu un băiat, primul ei prieten. După un timp, acesta s-a despărţit de ea. Suferea sărăcuţa, căci îl iubise şi se gândise tot timpul că "el e alesul".
A început să se roage şi citea în fiecare zi Paraclisul Maicii Domnului. Este acolo o rugăciune care spune aşa: "necazul meu îl ştii, dezleagă-l precum voieşti". Chiar daca ea mai plângea şi se gândea că poate se vor împăca, se ruga în continuare Maicii Domnului si isi punea nădejdea in ajutorul ei. Aşa s-a uşurat suferinţa ei si treptat şi-a r…

În mine e iadul, în mine e raiul...

În mine e iadul, în mine e raiul; lumina și întunericul, binele și răul, bucuria și durerea, isihia și haosul. Eu dau valoare la tot ceea ce este în jurul meu. De mine depinde dacă scormonesc în mizerie sau caut însetat opaițul de lumină din orice, din tine, din mine, din ei...

Nu învinovăți pe Dumnezeu, pe oameni, viața, pentru alegerile făcute cândva și pentru ce iese din tine, urât sau frumos.

Curaj! Bucură-te de viață!
"Prea tarziu" este doar ultima bătaie a inimii!...

Pr. Hrisostom Filipescu

Baia Mare, 9 decembrie, conferința: „Pruncul în pântecele mamei – cea mai mare minune din Univers”

Asociația „Maramureș pentru Viață și Familie” vă invită să participați la conferința „Pruncul în pântecele mamei – cea mai mare minune din Univers”.
Invitat special: Claudiu Bălan, președintele Asociației „Ortodoxia Tinerilor”.

Conferința va avea loc în data de 9 decembrie, de la orele 17:00, în sala de conferințe a Bibliotecii Județene „Petre Dulfu” din Baia Mare.