Daria o fetiţa de 11 luni, căreia, in ziua de 10 iunie 2008 , la un control dermatologic de rutină (fetiţa avea 2 dunguliţe galbene deasupra călcâiului drept) i s-a descoperit ca avea colesterolul de 950 mg/dl în condiţiile în care, un copil de vârsta ei ar trebui sa aibă colesterolul situat între 50 şi 100. Părinţii au vorbit la telefon cu foarte mulţi medici şi toţi au spus acelaşi lucru (aşa valori ale colesterolului nu au mai întâlnit, nu există, sigur este greşită analiza). Au repetat analiza la Spitalul Sfânta Maria unde i s-au făcut numeroase alte investigaţii. Rezultatul a fost aproape acelaşi. Colesterolul era de 1036 mg/dl.La Bucureşti i-a pus Dariei diagnosticul de hipercolesterolemie familială homozigotă. O boală genetică extrem de rară care afectează 1 la 1 milion de persoane în condiţiile în care ambii părinţi sunt bolnavi. Ambii părinţi sunt sănătoşi (colesterolul de 160 si 180) şi nimeni din familiile nu are/a avut colesterolul ridicat. De aici vine ciudăţenia si raritatea acestei boli căreia încearcă să îi faca faţă Daria si familia ei.
Mama Dariei marturiseste:
”M-am internat apoi la spitalul Fundeni la dr Constantinescu A. Rezultatul la analize a fost acelaşi colesterol mai mare de 1000. Diagnosticul acelaşi. Acel un singur caz la un milion, despre care vorbesc toate sursele medicale, e al nostru.
Indicatia terapeutica: transplant hepatic
Descrierea pe scurt a bolii: colesterolul ajunge în organismul nostru pe 2 căi: alimentaţie (25%) şi produs de ficat (75%). Acest colesterol trebuie metabolizat cu ajutorul receptorilor LDL.
Daria nu are aceşti receptori sau sunt bolnavi. De aceea tot colesterolul (grăsimea) îi rămâne în organism, în sânge, şi se depune pe organele interne, pe pereţii vaselor de sânge, provocând inclusiv moarte subită prin stop cardiac.
Medicamentele care se dau pentru a reduce colesterolul (statine) nu-l reduc decât cu maxim 25% şi nu se dau la bebeluşi, ci după vârsta de 10 ani.Se mai face afereza sângelui (un fel de dializă prin care sângele îi este scos din corp si curăţat de grăsimi). Această procedură ar trebui făcută o dată pe săptămână dar nu se face la bebeluşi pentru ca ar trebui să stea nemişcaţi 6 ore…
Singura soluţie este transplantul de ficat. Din fericire, eu (mama) am aceiaşi grupă sanguina cu a Dariei şi sper să fiu eu donatorul…”Au descoperit această boală la timp şi că organele interne ale Dariei nu sunt încă afectate. Au fost înscrişi pe lista naţională de transplant de ficat la numărul 134.“În condiţiile în care, la un spital din România, pentru a i se face analizele Dariei am aşteptat câteva ore pe holul spitalului cu ea în braţe stau şi mă gândesc cât trebuie să aşteptăm pentru transplant. Si Daria nu are timp. Daca nu facem nimic acum, la 4-5 anişori va trebui sa-i facem 2 operaţii: un transplant de inimă şi unul de ficat. Dacă ficat, să sperăm că îi pot da eu, cine oare îi va da inima?În România mortalitatea în urma transplantului de ficat este cu 14% mai mare decât oriunde în Europa (conform studiilor efectuate pe baza statisticilor Registrului European de Transplant de Ficat, www.eltr.org). Şansele de a duce o viata normală după transplant la bebeluşi sunt de peste 90%. Ne-a fost recomandată de medici români şi străini o clinică din Belgia, Saint Luc. Deja corespondăm cu ei. Costul transplantului efectiv 85.000 de euro. Este cel mai ieftin din Europa. Am fost programaţi pentru o consultaţie la începutul lunii august şi avem speranţa că o putem opera pe Daria în următoarele luni.”Parintii speră în înţelegere şi ajutor.
Orice ajutor (material, rugăciune pentru sănătatea Dariei, informaţii, recomandări pe care le puteţi face la firme care pot să sponsorizeze fiind scutite astfel de la plata impozitului pe profit cu până la 20%) pe care i-l puteţi oferi îi va creşte Dariei şansa de a trăi.“Vă mulţumim pentru că ne ajutaţi, fie şi numai citind aceste rânduri!”
- RO96BRDE240SV01597572400 pentru RON
- RO88BRDE240SV01597732400 pentru EUR
- RO46BRDE240SV24567202400 pentru USD
Titular cont: SÎRBU CONSTANTIN FLORIN
Aici gasiti mai multe detalii: http://www.dariasarbu.uv.ro/
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu